Ob der Weg auf das Spielfeld oder zur Diagnose: Beides braucht Mut, Stärke und Ausdauer.
Alnylam und die Fußballerinnen von Borussia Dortmund nutzen die emotionale Kraft des Sports, um Betroffene zu ermutigen und ihnen Sichtbarkeit zu geben.
Ein Spiel dauert 90 Minuten. Doch der Weg auf den Platz beginnt lange vorher: mit Disziplin und dem Willen, auch nach Rückschlägen weiterzumachen. Diese Eigenschaften sind auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen wie der akuten hepatischen Porphyrie wichtig. Viele leben über Jahre mit Beschwerden und Unsicherheit, bevor die Ursache ihrer Symptome gefunden wird. Alnylam Pharmaceuticals, Inc., das führende Unternehmen im Bereich der RNAi-Therapeutika, engagiert sich weltweit in der Erforschung und Entwicklung von Therapien für schwere und seltene Erkrankungen. Neben wissenschaftlicher Innovation gehört dazu auch, das Bewusstsein für Erkrankungen zu fördern, die häufig lange unerkannt bleiben. Durch Information und Aufklärung sollen Betroffene und ihr Umfeld dabei unterstützt werden, mögliche Warnzeichen wahrzunehmen.
Hier setzt die Zusammenarbeit zwischen Alnylam Germany GmbH, der deutschen Vertriebsgesellschaft von Alnylam Pharmaceuticals, und den Fußballerinnen von Borussia Dortmund an. Mit einer digitalen Awareness- und Aufklärungskampagne in den sozialen Medien am Beispiel der akuten hepatischen Porphyrie wollen die Partner seltene Erkrankungen stärker in die öffentliche Wahrnehmung rücken. Zudem bestärken sie Betroffene darin, wiederkehrende oder ungeklärte Beschwerden ernst zu nehmen und medizinisch abklären zu lassen.
Herausforderungen bewältigen, mit Rückschlägen umgehen, an sich glauben und nicht aufgeben - all das sind Erfahrungen und Werte, die beim Sport ebenso zählen wie beim Leben mit seltenen Erkrankungen. Darüber hinaus stehen die Spielerinnen des BVB für Leidenschaft, Zusammenhalt und den Mut, sich immer wieder neuen Aufgaben zu stellen. Eine Haltung, die auch viele Menschen mit seltenen Erkrankungen zeigen müssen. Ihr persönlicher Gegner ist allerdings häufig nicht sichtbar: Beschwerden können kommen und gehen, Symptome scheinen zunächst nicht zusammenzupassen. Hinzu kommt die belastende Ungewissheit darüber, was hinter den gesundheitlichen Problemen steckt. Menschen mit einer seltenen Erkrankung benötigen Mut und Stärke, um trotz dieser Belastungen den Alltag zu bewältigen, Fragen zu stellen und weiter nach einer Erklärung zu suchen.
Gerade weil einzelne seltene Erkrankungen nur wenige Menschen betreffen, sind sie in der Öffentlichkeit wenig bekannt. Das kann es Betroffenen erschweren, ihre Symptome einzuordnen und in ihrem Umfeld Verständnis für ihre Beschwerden zu finden.
Die Zusammenarbeit von Alnylam und den BVB-Frauen setzt deshalb auf die besondere Reichweite und Emotionalität des Fußballs. Der Sport kann Personen erreichen, die mit dem Thema seltene Erkrankungen bisher kaum Berührung hatten, Aufmerksamkeit schaffen und dazu beitragen, die Betroffenen hinter den Erkrankungen sichtbar zu machen.
Die Initiative möchte zugleich dafür sensibilisieren, wiederkehrende oder ungeklärte Beschwerden ernst zu nehmen. Wer über längere Zeit keine Erklärung für seine Symptome findet, sollte das Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt suchen.
Die Partnerschaft zwischen Alnylam und den BVB-Frauen macht die Verbindung zwischen Sport und seltenen Erkrankungen greifbar. Ob auf dem Fußballplatz oder auf dem Weg zur Diagnose: Mut zeigt sich darin, auch nach Rückschlägen weiterzumachen und nicht aufzugeben.
Bildunterschrift: Alnylam und die BVB-Frauen rücken seltene Erkrankungen in den Fokus
Von links nach rechts: Svenja Schlenker (Geschäftsführerin BVB), Dr. Björn Ambrosius (Director Global RARE, Medical Lead DACH) und Dr. Charlotte Extergren (Senior Country Medical Director Global RARE).
